Veelgestelde vragen

Financiert Stichting Hoofdzaak alleen wetenschappelijk onderzoek naar craniofaciale afwijkingen of financiert zij ook andere zaken?
Wetenschappelijk onderzoek is het speerpunt van de Sticihting Hoofdzaak, maar ook andere activiteiten die bijdragen aan meer bekendheid van craniofaciale afwijkingen en verbeterde zorg voor patienten met een craniofaciale afwijking komen ook in aanmerking voor financiering

Heeft Stichting Hoofdzaak ook ander personeel in dienst naast de wetenschappelijke onderzoekers?
Nee, het geld dat bij Stichting Hoofdzaak binnenkomt wordt, wat personeel betreft, alleen besteed aan wetenschappelijke onderzoekers.

Hoeveel verschillende onderzoeken zijn er inmiddels afgerond?
De projecten van Sarah Versnel en Natalja Bannink zijn afgerond met hun promotie. Marijke van den Elzen heeft het onderzoek naar psychosociale gevolgen van een aangezichtsafwijking en de resultaten van de chirurgische behandeling ervan overgenomen en heeft dit promotieonderzoek op 14 september 2012 verdedigd en haar doctor-titel te verkregen. Caroline Driessen heeft haar onderzoek eveneens afgerond en is op 1 maart 2013 gepromoveerd.

Waarom is er geen geld voor dit onderzoek van de overheid beschikbaar?
De geldschieter voor wetenschappelijk onderzoek van de overheid is ZonMW, een onderdeel van NWO. Iedereen die medisch onderzoek doet moet hier een aanvraag doen voor geld en dat geld is uiteraard beperkt. Er is dus een zekere concurrentie, waarbij onderzoek naar zeldzamere aandoeningen vaak een veel lagere kans maken om geld te krijgen.

Wanneer denkt Stichting Hoofdzaak het probleem te hebben opgelost?
Patiënten met craniofaciale afwijkingen kunnen zeer complexe problemen hebben, zoals ademhalingsproblemen en verhoogde hersendruk. Uit het onderzoek komt steeds meer naar voren dat deze problemen elkaar onderling ook beïnvloeden. Er is dus niet een eenvoudig antwoord te geven op 1 onderzoeksvraag en vaak levert zo’n antwoord weer meerdere nieuwe vragen op. Behalve het begrijpen van de aandoening zelf moeten we ook meer inzicht krijgen in de resultaten van de verschillende behandelingsmethoden. Bovendien gaat het om zeldzame aandoeningen, waardoor het minder eenvoudig is om voldoende patiënten te vinden om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen.