Stichting Hoofdzaak is opgericht om financiering van onderzoek naar het ontstaan van craniofaciale aandoeningen en  naar betere  behandelingen van deze aandoeningen te realiseren.

Stichting Hoofdzaak heeft de volgende doelstellingen:

• Onderzoek: Opzetten, stimuleren en (inhoudelijk/ financieel) onderhouden van 4 onderzoekslijnen, te weten:
  • – Onderzoek m.b.t. ademhalingsproblemen
  • – Onderzoek m.b.t. hersenafwijkingen
  • – Onderzoek m.b.t. schisis
  • – Genetisch Onderzoek van craniofaciale aandoeningen
• Ondersteuning: Programma’s en activiteiten gericht op het helpen, begeleiden en faciliteren van patiënten, ouders en andere (professionele- en persoonlijke-) betrokkenen.
• Ontwikkeling: Vergroten en versterken van de kennis en kunde m.b.t. de aandoening, de diagnostisering en behandeling ervan en informatieverstrekking en voorlichting.

Om dit alles mogelijk te maken is Stichting Hoofdzaak afhankelijk van giften en donaties, in allerlei vormen. De fondswerving is met name gericht op  donateurs die voor langere tijd de stichting willen steunen. Op deze wijze kan de stichting de financiering van de 3 à 4 jaar durende onderzoeksprogramma’s garanderen.  Eenmalige of incidentele donaties zijn vanzelfsprekend ook welkom.

In januari 2017 heeft Stichting Hoofdzaak een schaaksimultaan met wereldkampioen Magnus Carlsen georganiseerd waarvan de opbrengst ruim €37.000 bedraagt.

Stichting Hoofdzaak heeft een beperkt doelvermogen en is voor de ondersteuning van het onderzoek grotendeels afhankelijk van donaties. Elk promotieonderzoek dat Stichting Hoofdzaak ondersteunt duurt 3 jaar en kost gemiddeld € 200.000,-. De grootste uitgavenposten zijn de salarissen die worden verstrekt aan onderzoekers (promovendi), genetisch onderzoek, gebruik van hoogwaardige apparatuur, kosten voor het bezoeken van congressen en het doen van publicaties. De doelstelling is jaarlijks 3 tot 4 onderzoekers financieel te ondersteunen hetgeen neerkomt op ongeveer € 250.000,- per jaar en eigenlijk willen we liever meer activiteiten ontwikkelen want elk jaar komen er ongeveer 150/200 nieuwe patiënten bij. De resultaten van het onderzoek zijn vaak direct toepasbaar in de behandeling van de patiënten.

Tevens investeert onze stichting in materialen zoals 3D foto-apparatuur om het verloop van de behandeling te kunnen vastleggen en apparatuur om de patiënten tijdens en na operaties goed te kunnen begeleiden. Binnen het Craniofaciale Centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zijn inmiddels 12 promotieonderzoeken afgerond.

Het onderzoek naar craniofaciale aandoeningen is er niet één waarvoor door grote publieksacties geld kan worden ingezameld doordat de aandoeningen veelal onbekend en zeldzaam zijn en het vaak als te confronterend wordt ervaren.

Stichting Hoofdzaak is continue op zoek naar nieuwe donateurs voor wie het helpen van kinderen met een craniofaciale aandoening om volwaardig mee te doen in de maatschappij, nu en in de toekomst, een hoofdzaak vormt.

De stichting beschikt over een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling) status.

In overleg met donateurs wordt gekeken welke “tegenprestaties” Stichting Hoofdzaak aan de donaties levert. Dit kan bijvoorbeeld bestaan uit een presentatie voor een door u samengesteld gezelschap of uit een rondleiding op onze onderzoeksafdeling.

Donaties kunnen worden gedaan door middel van invulling van het machtigingsformulier (link maken) dat zich op deze website bevindt of online (link maken). Vanzelfsprekend is het mogelijk eerst met een van de bestuursleden te overleggen. Dit kan worden gedaan door het sturen van een e-mail aan info@stichtinghoofdzaak.nl

**********************************************************

For donations outside the Netherlands please use our

IBAN: NL15 RABO 0127 7278 33 or BIC: RABONL2U

**********************************************************