Stichting Hoofdzaak is opgericht om financiering van onderzoek naar craniofaciale aandoeningen en onderzoek naar betere behandelingen van deze aandoeningen te realiseren.
Stichting Hoofdzaak heeft de volgende doelstellingen:
- Onderzoek: Opzetten, stimuleren en (inhoudelijk/ financieel) onderhouden van 4 onderzoekslijnen, te weten naar:
- Ademhalingsproblemen: 70% van de kinderen met een craniosynostose syndroom of Treacher Collins syndroom heeft milde tot ernstige ademhalingsproblemen. De gevolgen hiervan op de kwaliteit van leven zijn fors en de behandeling ervan vraagt veel expertise van de behandelaars. We hebben nog veel meer kennis nodig op dit vlak, wat gerealiseerd wordt door ons onderzoek dat we samen met professor Tasker uit Boston uitvoeren.
- Hersenafwijkingen: Een aanlegstoornis van de schedel gaat frequent samen met een aanlegstoornis van delen van de hersenen, waardoor verhoogde hersendruk, afwijkende hersendoorbloeding en gedragsproblemen vaak voorkomen. Onderzoek naar deze belangrijke aspecten, die direct van relevantie zijn voor de behandeling, gebeurt in ons craniofaciaal team en leidt to nieuwe inzichten.
- Schisis: ondanks dat dit een aandoening is die frequent voorkomt, bestaat er nog altijd geen overeenstemming tussen de schisisteams binnen en buiten Nederland over wat de beste behandelmethode is. Het schisisteam van het Erasmus MC maakt zich hard om de uitkomsten van behandelingen op identieke wijze te verzamelen door alle schisisteams in Nederland en binnen Europa. Hiermee wordt het mogelijk om de beste uitkomsten te herkennen, waarop de behandelingen kunnen worden aangepast om het beste resultaat voor iedere patiënt te behalen. Om dit mogelijk te maken is ook hiervoor geld noodzakelijk.
- Genetisch Onderzoek: van slecht 25% van de craniofaciale aandoeningen weten we de genetische oorzaak. Als de genetische oorzaak bekend is kunnen de ouders een gericht advies krijgen van de klinisch geneticus over de kans op herhaling bij een volgende zwangerschap en kan het kind beter worden getest op mogelijk gerelateerde problemen, passend bij de specifieke genetische oorzaak. Bovendien neemt onze kennis toe over het ontstaan van de aandoening en de functie van genen tijdens de ontwikkeling; dit opent de weg naar nieuwe therapieën. Genetisch onderzoek is helaas duur doordat de tests arbeidsintensief zijn en gebruik maken van zeer speciale apparatuur. Dit onderzoek doen we samen met professor Wilkie uit Oxford.
Om dit alles mogelijk te maken is Stichting Hoofdzaak afhankelijk van giften en donaties, in allerlei vormen. De fondswerving is met name gericht op donateurs die voor langere tijd de stichting willen steunen. Op deze wijze kan de stichting de financiering van de 3 à 4 jaar durende onderzoeksprogramma’s garanderen. Eenmalige of incidentele donaties zijn vanzelfsprekend ook welkom. Wellicht wilt u 1 specifieke onderzoekslijn steunen of 1 van onze onderzoekers. Dit is allemaal mogelijk en kan worden afgestemd op uw wensen.
Stichting Hoofdzaak heeft een beperkt doelvermogen en is voor de ondersteuning van het onderzoek grotendeels afhankelijk van donaties. Elk promotieonderzoek dat Stichting Hoofdzaak ondersteunt duurt 3 jaar en kost gemiddeld € 200.000,-. De grootste uitgavenposten zijn de salarissen die worden verstrekt aan onderzoekers (promovendi), genetisch onderzoek, gebruik van hoogwaardige apparatuur (MRI), kosten voor het bezoeken van congressen en het doen van publicaties. De doelstelling is jaarlijks 3 tot 4 onderzoekers financieel te ondersteunen hetgeen neerkomt op ongeveer € 250.000,- per jaar en eigenlijk willen we liever meer activiteiten ontwikkelen want elk jaar komen er ongeveer 150/200 nieuwe patiënten bij. De resultaten van het onderzoek zijn vaak direct toepasbaar in de behandeling van de patiënten.
Stichting Hoofdzaak is continue op zoek naar nieuwe donateurs voor wie het helpen van kinderen met een craniofaciale aandoening, nu en in de toekomst, een hoofdzaak vormt.
De stichting beschikt over een ANBI-(Algemeen Nut Beogende Instelling) status.
In overleg met donateurs wordt gekeken welke “tegenprestaties” Stichting Hoofdzaak aan de donaties levert.
Donaties kunnen worden gedaan door middel van invulling van het machtigingsformulier dat zich op deze website bevindt of online. Vanzelfsprekend is het mogelijk eerst met een van de bestuursleden te overleggen. Dit kan worden gedaan door het sturen van een e-mail aan info@stichtinghoofdzaak.nl
**********************************************************
For donations outside the Netherlands please use our
IBAN: NL15 RABO 0127 7278 33 or BIC: RABONL2U
**********************************************************
