We blijven om aandacht en steun vragen

Dankzij de inzet en steun van iedere vrijwilliger, sponsor en donateur zijn we van een anonieme stichting getransformeerd in een actieve organisatie die onbekende aangezichtsaandoeningen uit de schaduw weet te halen.

Dankzij alle inzet wisten de media ons het afgelopen jaar goed te vinden. In diverse tv-programma’s en in regionale kranten is uitgebreid stilgestaan bij de vraag wat het nou betekent om met een craniofaciale aandoening te worden geboren en waarom het zo belangrijk is om op dit gebied onderzoek te blijven doen. Op dit moment worden verschillende onderzoeken gefinancierd met het geld van alle acties van de afgelopen jaren.

Er zijn al belangrijke resultaten geboekt! Op deze website kunt u daarover lezen.

Toekomst

Om die opgaande lijn de komende jaren te kunnen doortrekken, blijft structureel geld nodig. Anders valt het vliegwiel stil. En dus blijven we om aandacht en steun vragen. De afgelopen jaren hebben we dit bijvoorbeeld gedaan door middel van een benefietconcert, met een kalender en expositie van de foto’s van de kalender, alsmede met een Kerst-actie bij restaurants en kappers in Rotterdam en het simultaan schaaktoernooi met wereldkampioen Magnus Carlsen. Ook voor de aankomende tijd staan er weer activiteiten op de planning.

Dit alles voor patiënten en ouders voor wie ik het allergrootste respect heb. Moed en karakter. Ga maar na: in deze maatschappij communiceren we voornamelijk via ons gezicht. En als die anders is dan ‘normaal’, dan val je al snel buiten de boot. De jongens en meisjes komen op voor zichzelf en vechten om gehoord en gezien te worden. Daar is moed én karakter voor nodig.

Strijdlust

Eenzelfde strijdlust leggen we als Stichting Hoofdzaak aan de dag. We willen gehoord en gezien worden en vragen blijvend om aandacht voor craniofaciale aandoeningen. Er blijft veel onderzoek nodig om erachter te komen hoe deze aandoening ontstaat, wat ertegen te doen is, en hoe we patiënten steeds beter kunnen helpen om volwaardig mee te kunnen doen in de maatschappij.

Ik hoop van harte dat we op uw steun en warme belangstelling kunnen blijven rekenen!

Prof. Dr. Irene Mathijssen, voorzitter Stichting Hoofdzaak